閱讀心得《在愛中告別》關於「安樂死」—阿茲海默患者與伴侶的告別旅程,主動放手,讓愛在尊嚴中離去。

By Poka

本文與《開根好》合作

這不僅是一部回憶錄,更揭示了悲劇性的疾病,以及不受歡迎、但可以理解的決定。《在愛之中告別》意味著無條件地照顧別人,同時讓你在準備好之際好好說再見。

看著深愛的人,一點一滴開始遺忘,事情慢慢地記不住了,忘記過去共同的美好記憶、甚至連自己的認知喜好都逐漸淡忘,接著,連自理的能力都失去了‧‧‧‧‧‧。

陪伴阿茲海默症患者最令人心痛的不僅僅是他開始把你忘記,把你從生命裡移除,許多事情也變得更加難以忍受—因為認知障礙造成彼此產生許多誤解而爭吵,他也因此變得更加暴躁。

而這一切更折磨的是你親眼看著他慢慢凋零,就像一張完整的畫作,飽受經年累月侵蝕,最終斑駁凋零碎片式的掉落,逐漸無法辨識,直到一切化作塵埃。


▲ 親眼看著伴侶的生命,逐漸化為塵埃‧‧‧‧‧‧(此圖為AI生成)

▌ 阿茲海默症患者,與伴侶的告別旅程

一開始因著書名《在愛之中告別》、因著作者介紹提及作者艾美.布魯姆曾寫過多部小說作品、入選過多個短篇小說集選。

更因著作者優美的文筆,讓我一直以為我在閱讀的是一個杜撰的散文或小說,我在看的是作者寫下自己曾經所見的觀察與紀錄,然後轉化成第一人稱的書寫。

之前,我總對「記憶」感到好奇,對於記憶錯置、曼德拉效應、還有存於我們頭腦裡的人格、特色、夢境、意識與潛意識的一切,有諸多的叩問探詢。

就好比過去所發生的事若只存於記憶,那夢境是否也算是記憶的一部分?記憶又是否就代表真實?因著深感記憶的詭譎,我也曾看了許多相關的電影。

在閱讀這一本書的時候,關於那幾部關於阿茲海默症的影片情節一一的浮出《腦海中的橡皮擦》、《明日的記憶》,以及書中也提及到的《我想念我自己》。

▌ 因家人驟逝的悲痛,而罹患創傷症候群

而我自己也曾因家人的驟逝過度悲痛,有了創傷症候群,一兩年間記憶片段式地遺失。

曾有一次下班,到了住家附近的街道,卻忘記了確切該怎麼走才能到家,那內在的惶恐與不安,彷彿失去了最重要的座標,無所適從。

現在回想起來,我仍深深記得那個感受,當一個人失去自己賴以維生的認知,所承受的不安全感如此之巨大,而這些情緒也讓這些狀態變得更加惡化。

在愛之中告別》一開始閱讀時總覺得優美順暢,卻又帶著一種逐漸緊縮的心情,恐懼著他們最終走到情感關係崩壞的那刻,也害怕著書中實際寫到面臨死亡的殘酷。

身為讀者,跟隨著作者筆下的文章展開,就像陪著作者走完他丈夫最後那三年—從失智的跡象出現、去醫院檢查確認,對未來的安排,決定了要提早結束生命後,他與丈夫又進入了另外一個旅程,作者做了許多的努力去研究如何合法又不帶著太大的痛苦去幫助他的丈夫提早將生命告終。

然而這段過程總有許多阻礙需要一一克服,不僅僅是美國的法規,也還有家人親友的意見,甚至是對阿茲海默症有一定理解的人們,都可能會力勸其打消念頭,建議更多的及時行樂,去旅行並留下更多美好回憶,又或者給予可能會有新的治療方式的期望。

可是,沒有任何人比得上當事人的意願,也沒有人能夠真實的去體會當事者的痛苦。

這一本書作者沒有過度美化自我,並沒有去一昧地寫出照顧者多麼偉大、無私般。他很如實地寫下了對丈夫的不捨跟摯愛,同時也寫下面對無止盡反覆的遺忘或認知障礙產生時,對於要去擔心先生的一舉一動感到不耐和痛苦,也對彼此之間互動的改變感到深邃的孤寂。

在丈夫凋零之際,他也用了自己堅強的意志去撐住自己。

然而,他所受到的衝擊還有心理創傷,也是一般人難以想像的。

▌ 心愛的人持續面對痛苦與折磨,我們有多大的勇氣選擇放手?

在他陪伴著丈夫走完最後的旅程,親眼看著他離去,身體逐漸變得冰涼。

我總是也忍不住在腦海中浮出我自己母親躺在病床上最終那一幕。

當我深感她早已飽受折磨、疲憊不堪而感到心疼不已時,我強忍著自己的不捨與悲痛,輕輕地告訴她,如果真的太累了,太痛苦了,那就放下吧!

而她像是接收到般呼應著我的話,所有的指數歸於平靜,沒多久就這樣離開了我們。


▲ 放下心中的悲傷與無奈,在愛之中告別(此圖為AI生成)

在愛之中告別》輕柔地將這一切無奈、不安、悲傷、掙扎,所有的心理轉折都記下了,卻又不過分濫情、陷溺,而是真摯而溫柔地把過程寫了下來,在這之間,我們感受到愛,也得到了對死亡,患者與照顧者,以及安樂死的深刻反思。

願我們都能在愛之中告別。

 

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